Волонтеры собирают средства на лечение Софьи Тозыяковой из Элекмонара

В конце января добровольцы начали сбор средств на лечение семилетней жительницы Элекмонара Сони Тозыяковой. Соню госпитализировали в Республиканскую детскую больницу в августе прошлого года с опасным и редким заболеванием, поражающим почки.

Диагноз — терминальная стадия хронической почечной недостаточности (ХПН) в следствии гемолитико-уремического синдрома (аГУС). Спустя три недели после начала лечения у Сони ухудшилось состояние, ее перевезли в краевую детскую больницу в Барнаул. В октябре у Сони случился отек мозга. Врачи не давали гарантии, что ребенок выживет. Сейчас Софья находится в Барнауле, ее состояние относительно стабильно. Вскоре девочке предстоит операция по пересадке почки в РНЦХ им. академика Б. В. Петровского в Москве.
Волонтеры объясняют, что есть возможность восстановления функции работы почек, но для этого нужны дорогостоящие препараты – Экулизумаб (Солирис) и Кэмпас. «При применении стандартной схемы иммуносупрессии риск ранней потери трансплантата в следствие рецидива ГУСа составляет 90%, в случае отсутствия рецидива средняя продолжительность работы родственной почки составляет 15 лет. При применении препаратов Кэмпас и Солирис риск рецидива сводится к минимуму, продолжительность работы донорской почки удваивается, а также становится возможным неиспользование стероидов после трансплантации», — объясняет заведующий отделением трансплантологии почки Михаил Каабак.
На данный момент приобрести эти препараты родителям Сони предложено самостоятельно. Упаковка препарата Кэмпас, по данным волонтеров, в среднем стоит около 500 тысяч рублей, а один флакон Солириса стоит 320 тысяч рублей. А таких флаконов Соне назначено 12.
Заболевание Сони относится к редким и, по российскому законодательству, препарат должен быть предоставлен ребенку бесплатно, рассказывает мама ребенка Евгения Николаева, добавляя, что в некоторых регионах этого удалось добиться. «В других регионах пока идет «война» с чиновниками — лечение проводится за счет собранных инициативными группами средств, ведь время — самый главный критерий, и для перспективы восстановления почек, и во избежание поражения других органов. При аГУС новый криз может развиться в любой момент, об этом не нужно забывать, так как болезнь хроническая прогрессирующая. До 1 декабря прошлого года  в управлении здравоохранения должны были сформировать регистр больных редкими жизнеугрожающими заболеваниями. И данные они обязаны были отослать в Минздрав. В таком случае появилась бы возможность получить финансирование и от федерального Минздрава», — объясняет Евгения, ссылаясь на постановление правительства №403 от 26 апреля 2012 года.
Семья Сони и волонтеры обращаются ко всем неравнодушным людям с просьбой оказать посильную материальную помощь. Контактный телефон Евгении 8-923-662-48-38.
Подробная информация есть в группах помощи Соне в социальных сетях «ВКонтакте» (http://vk.com/pomogemsone) и«Одноклассники»(http://vk.com/pomogemsone).
Также волонтеры приглашают принять участие в благотворительной ярмарке и рок-концерте, которые состоятся в конце февраля в Чемале.

Татьяна Иващенко специально для «Новостей Горного Алтая»